АНАЛІЗ ЗАБЕЗПЕЧЕННЯ ДІТЕЙ, ХВОРИХ НА ФЕНІЛКЕТОНУРІЮ, ПРОДУКТАМИ ДЛЯ СПЕЦІАЛЬНИХ МЕДИЧНИХ ЦІЛЕЙ

Анотація

Фенілкетонурія (ФКУ) відноситься до спадкових порушень обміну амінокислот, що потребує тривалого високовартісного лікування (вживання спеціального медичного харчування – СМХ). Мета статті – провести аналіз стану забезпечення дітей, хворих на ФКУ, необхідними продуктами спеціального медичного харчування (СМХ) відповідно до вимог чинного законодавства в аспекті цінової та фізичної доступності. Встановлено значні відмінності у підходах щодо забезпечення хворих на ФКУ продуктами СМХ, їх класифікації та асортименту, особливостей призначення та відшкодування вартості у різних країнах. Встановлено, що лікарями призначаються переважно порошкові амінокислотні суміші (АКС) (73%) іноземного виробництва (Великої Британії, Італії, Німеччини, Іспанії) за ціною від 1 до 7 тис. грн за упаковку (банку 500 г). Основними критеріями підбору СМХ лікарями є оптимальний для певної вікової групи вміст білка в одиниці продукту, збалансована кількість нутрієнтів та найменша вартість 1,0 г білка. Аналіз показав, що кількість білка у 100 г продукту коливається від 2,0 до 83,3, вартість 1 г білку становить від 13,50 до 109,00 грн. В Україні відповідно до законодавства такі продукти мали б бути класифіковані як СМХ та відповідно могли б оподатковуватися за пільговою ставкою ПДВ 7% замість 20%. Це дозволило б суттєво підвищити доступність СМХ для пацієнтів і зменшити навантаження на бюджет, що підтверджено відповідними прогнозними розрахунками. Таким чином, послідовна комплексна державна політика в галузі забезпечення хворих, що страждають на орфанні метаболічні захворювання, зокрема ФКУ/ГФА, спрямована на їх забезпечення безпечними і доступними продуктами СМХ (зокрема за рахунок розвитку вітчизняного виробництва і упровадження пільгового оподаткування), дозволить підвищити тривалість і якість життя таких пацієнтів.